I v letošním roce pořádáme tradiční vánoční charitativní akci.
Bude se konat ve dnech 19. a 20. prosince o velké přestávce. Srdečně Vás zveme na vánočně laděné hudební a taneční vystoupení na chodbě u anglického oddělení, kde si za malý peníz můžete zakoupit i drobné občerstvení.
Veškerý výtěžek této akce letos věnujeme Zuzance, dceři našeho bývalého studenta. Zuzanka trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a získané peníze budou poslány na sbírku https://www.donio.cz/zuzancesma, jako příspěvek na nákladné intenzivní neurorehabilitace. Na sbírku DONIO můžete přispět také individuálně bezhotovostní platbou.
Děkujeme za Vaši podporu.
S přáním požehnaných Vánoc,
Vaše anglické oddělení.
Milí přátelé, kamarádi,
obracíme se na Vás s žádostí o pomoc a sdílení příběhu naší dcery Zuzanky, které byla letos v květnu v jejích 16 měsících diagnostikována spinální svalová atrofie II. typu. Po sdělení této diagnózy se nám na čas zhroutil svět.
Nepopsatelný vděk a zklidnění jsme zažili poté, co Zuzanka v červnu podstoupila genovou léčbu Zolgensmou. Strach o Zuzančin život se pomalu mění v naději. Nyní, pět měsíců po zaléčení Zolgensmou, je Zuzanka každým dnem silnější. Zuzi v necelých dvou letech měří 76 cm, váží 9 kg, leze po čtyřech, zvedá se na kolínka, s radostí předvádí pozici „rytíře“ a „medvěda“. V září se s přidržením o svoji malou kuchyňku poprvé sama krátce postavila. V samostatném stoupání si na vlastní nožky pokračuje, i když je její tempo pomalejší. Potřebuje upravovat pozici nožiček při stání (uvolněné kotníky, bude nosit ortézy) a postavení zad při sedu (riziko vzniku skoliózy, kyfózy), ale díky léčbě a každodennímu cvičení (Vojtova metoda, Bobath koncept), pravidelné hipoterapii, ergoterapii, stání na vertikalizátoru a plavání, se Zuzanka pohybově dále vyvíjí.
Naučila nás vážit si každého malého pokroku a uvědomit si, že zdraví a pohyb, který si můžeme užívat, není samozřejmostí. Snažíme se Zuzance pomoct v tom, aby mohla věřit svému tělu a cítila se v něm dobře. Nejvíce ze všeho si přejeme, aby byla Zuzanka šťastná, aby jednou zvládla chodit, uměla si užívat radosti z pohybu a aby ji její onemocnění omezovalo co nejméně. Cílem je také to, aby dosáhla v co největší míře samostatnosti a začlení do běžné společnosti, aby prožívala přijetí, přátelství a lásku.
Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj Zuzančiných pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace (ambulantní i pobytové), ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Potřebné neurorehabilitace jsou finančně značně nákladné, ročně vycházejí přibližně na 600.000,-. Z vlastních zdrojů nejsme schopni Zuzance zajistit, i přes podporu širší rodiny, dlouhodobou dostupnost kvalitní rehabilitační péče.
Z toho důvodu jsme Zuzance založili sbírku: https://www.donio.cz/zuzancesma
Velmi si vážíme každé pomoci, která přispěje dceři k jejím prvním krůčkům a radosti ze samostatného pohybu. I malá částka je velmi nápomocná.
Děkujeme za podporu i sdílení příběhu.
Mlada, Honza a Zuzi
